TatliKedicik
Member
Editöre: Konuk katkıda bulunanlar Euan Ashley ve Rachel Keranen, NIH hibe finansmanı için değerli, kanıtlanmış bir yatırım olarak zorlayıcı bir dava yaptılar (“NIH araştırmasının kesilmesi daha az sağlıklı, daha az varlıklı bir Amerika'yı garanti ediyor” 28 Mayıs). Bunun doğru olduğuna dair kanıtım yaşıyorum.
74 yaşında, her gün Alzheimer'ın gölgesinin altında yaşıyorum. Annem 60'ların sonlarında anılarını kaybetmeye başladı ve ben genetik olarak aynı kadere yatkınım. Yine de bugün zihinsel olarak keskin kalıyorum, belki de haftalık 6 mg rapamisin dozu sayesinde.
Bu ilaç Alzheimer için onaylanmıyor, ama benim durumumda çalışıyor gibi görünüyor. Umut verici tedavilerin nasıl değerli ekstra netlik zamanı sunabileceğini ilk elden gördüm. Yine de, her gün faydaların duracağı, yan etkilerin ortaya çıkacağı veya başkalarının bu denemelere hak kazanmayacağı konusunda endişeleniyorum. Bu korku ezici ve aynı genetik riskleri taşıyan milyonlarca Amerikalı tarafından paylaşılıyor.
İlerleme için çok uzun süre bekledik. Bugünün deneysel ilaçlarının insan testlerine ulaşması onlarca yıl sürdü ve birçoğu asla onaylamadı. Klinik çalışmalara ve etiket dışı erişimin önündeki engeller aileleri umut için karıştırıyor.
Milletvekillerimizi şimdi harekete geçmeye çağırıyorum: Alzheimer araştırmalarına federal yatırımı artırın, deneysel tedaviler için şefkatli kullanım yollarını kolaylaştırın ve Medicare ve Medicaid'in yenilikçi tedavileri kapsamasını sağlıyor. Yavaşlamayı göze alamayız. Gecikmenin her günü değerli anılara ve değerli yaşamlara mal olur.
Brian Valerie, Dana Point
..
Editöre: Araştırma finansmanındaki kesintiler, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki kanser hastaları hakkında endişe duyduğum için beni çok etkiledi. Klinik araştırmaları kapatılmış olan ve şimdi hayatını kaybedecek 4 yaşındaki bir çocukluk lösemi hastasını etkileyen hastalardan daha önce duydum.
2006'dan 2018'e kadar tedavi edilemez bir Hodgkin olmayan lenfoma ile mücadele eden bir kanser hastasıydım. 46 yaşına kadar teşhis edildi, 58 yaşına kadar sürekli tedavi gördüm. Oğlum, K-12 yılını hasta bir anne ile teşhis edildiğinde ve tüm K-12 yılını geçirdiğimde geçirdiğimde anaokulundaydı.
2012'de, beşinci tedavi hattımdayken, kanser türüm için CAR T (kimerik antijen reseptörü T hücresi tedavisi) adı verilen çığır açan bireyselleştirilmiş bir tedavinin Ulusal Sağlık Enstitüleri/Ulusal Kanser Enstitüsü'nde bir Faz 1 klinik çalışması duydum. Deneme sadece 17 hasta içeriyordu, ancak sonuçlar şaşırtıcıydı. Hastaların yüzde yetmiş beşi uzun süreli tam remisyon elde etti.
CAR T terapisi almak için hayatta kalmaya kararlıydım ve 2018'de UCLA'daki bu tedavinin 2. Faz klinik çalışmasına kaydolabildim. Sadece bir ay içinde, beni tam bir remisyona sokuyordu, önceki altı terapimin hiçbirinin başaramadığı bir şey.
16 Temmuz'da yedi yıllık araba t doğum günümü kutlayacağım ve NIH ve hayatımı kurtaran araştırma fonu için şanslı yıldızlarıma teşekkür edeceğim. Ve teşhis edildiğinde anaokulunda olan o küçük çocuk şimdi 25 yaşında.
Laurie S. Adami, Los Angeles
74 yaşında, her gün Alzheimer'ın gölgesinin altında yaşıyorum. Annem 60'ların sonlarında anılarını kaybetmeye başladı ve ben genetik olarak aynı kadere yatkınım. Yine de bugün zihinsel olarak keskin kalıyorum, belki de haftalık 6 mg rapamisin dozu sayesinde.
Bu ilaç Alzheimer için onaylanmıyor, ama benim durumumda çalışıyor gibi görünüyor. Umut verici tedavilerin nasıl değerli ekstra netlik zamanı sunabileceğini ilk elden gördüm. Yine de, her gün faydaların duracağı, yan etkilerin ortaya çıkacağı veya başkalarının bu denemelere hak kazanmayacağı konusunda endişeleniyorum. Bu korku ezici ve aynı genetik riskleri taşıyan milyonlarca Amerikalı tarafından paylaşılıyor.
İlerleme için çok uzun süre bekledik. Bugünün deneysel ilaçlarının insan testlerine ulaşması onlarca yıl sürdü ve birçoğu asla onaylamadı. Klinik çalışmalara ve etiket dışı erişimin önündeki engeller aileleri umut için karıştırıyor.
Milletvekillerimizi şimdi harekete geçmeye çağırıyorum: Alzheimer araştırmalarına federal yatırımı artırın, deneysel tedaviler için şefkatli kullanım yollarını kolaylaştırın ve Medicare ve Medicaid'in yenilikçi tedavileri kapsamasını sağlıyor. Yavaşlamayı göze alamayız. Gecikmenin her günü değerli anılara ve değerli yaşamlara mal olur.
Brian Valerie, Dana Point
..
Editöre: Araştırma finansmanındaki kesintiler, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki kanser hastaları hakkında endişe duyduğum için beni çok etkiledi. Klinik araştırmaları kapatılmış olan ve şimdi hayatını kaybedecek 4 yaşındaki bir çocukluk lösemi hastasını etkileyen hastalardan daha önce duydum.
2006'dan 2018'e kadar tedavi edilemez bir Hodgkin olmayan lenfoma ile mücadele eden bir kanser hastasıydım. 46 yaşına kadar teşhis edildi, 58 yaşına kadar sürekli tedavi gördüm. Oğlum, K-12 yılını hasta bir anne ile teşhis edildiğinde ve tüm K-12 yılını geçirdiğimde geçirdiğimde anaokulundaydı.
2012'de, beşinci tedavi hattımdayken, kanser türüm için CAR T (kimerik antijen reseptörü T hücresi tedavisi) adı verilen çığır açan bireyselleştirilmiş bir tedavinin Ulusal Sağlık Enstitüleri/Ulusal Kanser Enstitüsü'nde bir Faz 1 klinik çalışması duydum. Deneme sadece 17 hasta içeriyordu, ancak sonuçlar şaşırtıcıydı. Hastaların yüzde yetmiş beşi uzun süreli tam remisyon elde etti.
CAR T terapisi almak için hayatta kalmaya kararlıydım ve 2018'de UCLA'daki bu tedavinin 2. Faz klinik çalışmasına kaydolabildim. Sadece bir ay içinde, beni tam bir remisyona sokuyordu, önceki altı terapimin hiçbirinin başaramadığı bir şey.
16 Temmuz'da yedi yıllık araba t doğum günümü kutlayacağım ve NIH ve hayatımı kurtaran araştırma fonu için şanslı yıldızlarıma teşekkür edeceğim. Ve teşhis edildiğinde anaokulunda olan o küçük çocuk şimdi 25 yaşında.
Laurie S. Adami, Los Angeles